Come viene calcolato il vostro indicatore di salute

1. L'indicatore percentuale (0–100%)

La percentuale mostrata sulla scheda Home e nell'app non è l'indice di Harvey-Bradshaw, il punteggio di Mayo parziale o l'indicatore intestinale: questi vengono mostrati separatamente, come numeri grezzi, mai come percentuale. La percentuale è una scala specifica di We IBD, dove più alto è meglio: 100% significa che tutto ciò che avete registrato nella finestra sembra positivo. Non corrisponde ad alcuna scala medica e non è la percentuale di alcuna grandezza clinica.

Formula: totale = intestinale × 0,7 + stanchezza × 0,2 + stress × 0,1, ogni sottopunteggio normalizzato in [0,1], mostrato ×100.

La schermata Home calcola questo indicatore sugli ultimi 7 giorni. Il report per la visita lo calcola sul periodo che scegliete voi: i due valori differiscono quindi legittimamente, e la finestra è indicata su ogni schermata.

Senza alcuna evacuazione registrata, il punteggio non è considerato significativo, e l'app lo segnala anziché mostrare un numero fuorviante.

Dalla versione 2.0, ogni indicatore clinico che alimenta questo indicatore viene calcolato per giornata documentata e poi mediato. Vedete la sezione successiva.

2. Quale schema, in base al vostro profilo

3. Calcolato giorno per giorno, poi mediato

Unità di tempo: il riferimento è calcolato per OGNI giorno in cui avete registrato almeno una evacuazione, poi mediato sul periodo. I punteggi pubblicati sono giornalieri; sommarli su 7, 21 o 180 giorni dava un numero fuori dalla scala di cui portava il nome.

Giornata senza alcuna registrazione: non entra nella media dei riferimenti. Non è una giornata «senza sintomi», è una giornata di cui l'app non sa nulla. Nessuna evacuazione nell'intero periodo: l'app lo dice e non mostra alcun indicatore, invece di calcolarne uno sul vuoto.

4. Indice di Harvey-Bradshaw (malattia di Crohn): voci

Normalizzazione (HBI → [0,1], interpolazione lineare in ciascuna fascia):

5. Punteggio di Mayo parziale (colite ulcerosa): voci

Normalizzazione (intervallo 0–9):

6. Indicatore intestinale: Mayo parziale esteso (non il SCCAI)

Questa sezione si chiamava in precedenza «SCCAI». Quel nome è stato ritirato: ciò che We IBD calcola è un'estensione interna del punteggio di Mayo parziale, non lo strumento a sei domini pubblicato da Walmsley nel 1998.

Quando urgenza e feci notturne coincidono in almeno il 30 % delle registrazioni, il riferimento passa a un Mayo parziale esteso di due punti, su una scala da 0 a 11. NON è lo SCCAI: lo SCCAI pubblicato (Walmsley et al., Gut 1998;43(1):29-32) conta sei domini su una scala da 0 a 19, con soglia di attività a 5.

Normalizzazione (intervallo 0–11):

7. Solo scala di Bristol (SII / monitoraggio semplice)

La fascia ottimale è costituita dai tipi 3 e 4 (deviazione nulla). Sotto questa fascia, il punteggio usa la distanza dal tipo 3; sopra, la distanza dal tipo 4. La deviazione massima teorica è 3. Punteggio = 1 − (deviazione media ÷ 3).

8. Un dato non inserito è trattato come neutro, mai come ottimale

Una scala che non avete compilato non vale né zero né valore ottimale: è trattata come sconosciuta. Un dato mancante non deve mai farvi apparire meglio di come state.

• Stanchezza o stress non registrati: il sotto-punteggio vale 0,5, il valore neutro. Contarli come 0 equivaleva ad affermare «nessuna stanchezza, nessuno stress» e regalava fino a 0,30 sull'indicatore a chi semplicemente non aveva annotato nulla.
• Tipo di Bristol non indicato: l'evacuazione non entra nel calcolo della consistenza. Se nessuna evacuazione del periodo porta un tipo, il sotto-punteggio vale 0,5 e non 1,0.
• La stessa regola vale ovunque: un dato assente è dichiarato assente. Una sezione vuota del referto significa «nulla è stato annotato», mai «zero».

9. Sottopunteggi stanchezza, stress e attività

L'inserimento manuale (0–10) è normalizzato in modo che 0 → 1,0 (ottimale) e 10 → 0,0. Senza alcuna registrazione di sintomo, viene usato un valore neutro di 0,5 anziché indovinarlo.

Combinazione con i segnali dell'app Salute: il vostro inserimento manuale pesa 0,7, un segnale oggettivo dell'app Salute (quando disponibile) 0,3: una ponderazione che fa prevalere ciò che provi, non un sensore che lo conferma.

Deliberatamente esclusi dal punteggio: variabilità della frequenza cardiaca, frequenza cardiaca a riposo e peso. La loro linea di base è troppo individuale per una soglia assoluta: sono mostrati come tendenze, mai integrati nel punteggio.

Un segnale mancante non entra mai nella combinazione: nessun valore viene mai inventato.

10. I semafori degli alimenti

Quando un alimento è stato registrato almeno tre volte, l'app indica quante volte è stato seguito da un disturbo entro sei ore. È una coincidenza contata nelle vostre giornate.

• Le quattro diciture descrivono ciò che è stato osservato, nient'altro: «Nessun disturbo annotato», «Disturbo occasionale» (meno di una assunzione su due), «Disturbo frequente» (almeno metà delle assunzioni), «Disturbo ogni volta» (tutte le assunzioni).
• Ciò che l'app chiama disturbo: un'evacuazione con sangue, oppure un dolore di almeno 5 su 10, oppure urgenza, oppure un Bristol di tipo 6 o 7.
• Finestra di 6 ore dopo il pasto. Gli studi di provocazione controllata disponibili misurano l'effetto entro 2-5 ore (Murray et al. 2014, PMID 24247211 · Major et al. 2017, PMID 27746233 · Gonlachanvit et al. 2009, PMID 18647268); 6 ore lasciano margine a un transito rallentato. Una finestra più ampia collegherebbe un disturbo delle 22 alla colazione del mattino.
• Meno di 3 assunzioni annotate: nessuna dicitura, l'app mostra solo il numero di osservazioni. Senza questa soglia, un piatto con cinque ingredienti seguito da una brutta notte porterebbe cinque alimenti al rosso per una semplice coincidenza.
• «Non valutato»: l'alimento non è riconosciuto dal catalogo né collegato a una famiglia. È un dato mancante, e di certo non un semaforo verde.
• Il «rischio di base» (Neutro, Basso, Medio, Alto) riguarda un alimento che non avete mai consumato: deriva dalla sua famiglia, sulla base di indagini di tollerabilità nella popolazione (Böhn et al. 2013, PMID 23644955; Gonlachanvit et al. 2009) e delle raccomandazioni ESPEN. Non dice nulla di voi.

11. L'analisi per componente (versione completa)

Da dove provengono i dati:

• Ciqual 2020 (ANSES), con Licence Ouverte 2.0, la tabella di composizione francese di riferimento.
• USDA FoodData Central, di pubblico dominio (CC0).
• Open Food Facts, con licenza ODbL, per i prodotti confezionati. La ricerca online avviene solo se l'avete accettata, e dal telefono esce soltanto il codice a barre.
• Tre stati di conoscenza, sempre mostrati: «noto» (una tabella fornisce il valore, con la fonte), «stimato» (dedotto da un alimento simile, la provenienza è indicata), «sconosciuto» (nessuna fonte, e nulla viene inventato).

Come vengono confrontate le giornate:

L'app confronta le vostre giornate in base a ciò che contenevano: lattosio, fruttosio, eccesso di fruttosio, polioli, fibre, grassi, glutine. Il confronto è con le vostre abitudini, mai con un contenuto di riferimento.

• Le vostre giornate documentate degli ultimi 60 giorni sono ordinate per quantità e divise in tre terzi uguali. L'app confronta il terzo più esposto con il meno esposto: il riferimento sono le vostre abitudini, non un contenuto teorico.
• La parola «associato» viene scritta solo dopo un test esatto di Fisher unilaterale sui due terzi. La domanda posta è «più disturbi dal lato fortemente esposto», mai «una differenza in un senso o nell'altro»: il senso è fissato in anticipo, non scelto dopo aver visto i vostri dati. Altrimenti l'app scrive «nessun segnale».
• Servono almeno 5 giornate in ciascun terzo, e non 3 come per i semafori: un semaforo CONTA eventi, questo calcolo CONFRONTA due proporzioni, e confrontare costa più osservazioni che descrivere. Con 4 giornate contro 4, la tabella più estrema possibile dà già p = 0,0143, sopra la soglia una volta corretta per otto componenti: nessun dato, per quanto perfetto, potrebbe sostenere una qualifica. Sotto 5, l'app mostra i conteggi grezzi e nessuna qualifica.
• Se tutte le giornate con disturbo del terzo alto condividono un altro fattore (stress elevato, notte breve, riacutizzazione in corso, terapia modificata di recente), l'esito diventa «non conclusivo» e nomina quel fattore, invece di decidere.
• «Associato» significa «quelle giornate andavano insieme». Non è una causa, e la decisione spetta a voi e al vostro team di cura.
• Le quantità provengono dal catalogo degli alimenti. Le giornate che contengono valori stimati sono segnalate come tali e la copertura (quante delle vostre giornate è stato possibile misurare) è indicata sotto la sezione.

12. Il modello corretto

La sezione «Tenendo conto del contesto» ripete lo stesso confronto considerando ciò che accadeva intorno: stress, sonno, stanchezza, riacutizzazione in corso, terapia modificata di recente.

• Metodo: una regressione logistica penalizzata (ridge, penalità 1,0) sulle vostre giornate degli ultimi 120 giorni. Componenti e fattori di contesto sono fissati in anticipo; l'app non sceglie mai le variabili in base ai vostri dati, il che elimina la prima fonte di falsi risultati.
• Requisiti minimi: 60 giornate documentate, di cui almeno 10 con un disturbo e 10 senza. Al di sotto, l'app dice cosa manca e non mostra alcuna probabilità.
• Fattori di contesto considerati: stress di almeno 7 su 10, stanchezza di almeno 7 su 10, notte di meno di 5 ore, riacutizzazione in corso, terapia modificata negli ultimi 7 giorni. Stress e stanchezza sono ripresi dalla vostra ultima registrazione strettamente precedente al primo pasto della giornata, e mai da una registrazione più vecchia del giorno prima: uno stato annotato la sera descriverebbe in parte proprio i sintomi che serve a correggere. Il sonno riguarda la notte precedente e resta quindi preso lo stesso giorno.
• Le due probabilità mostrate confrontano una giornata ad alta esposizione con una a bassa esposizione, mentre gli altri fattori restano al vostro valore abituale. Descrivono le vostre giornate passate, nulla di più.
• L'intervallo mostrato deriva da 1000 ricampionamenti delle vostre giornate, estratte a blocchi di 7 giornate consecutive (bootstrap a blocchi). Estrarle giorno per giorno presupporrebbe che siano indipendenti; non lo sono, e il tasso misurato di falsi «scarti netti» passava allora dal 5 % annunciato al 29 %. A blocchi di sette torna al 12 %. Sette, perché sette giorni assorbono sia il riporto da un giorno all'altro sia il ritmo settimanale dell'alimentazione.

13. Il percorso low-FODMAP

Tre fasi: riduzione, reintroduzione gruppo per gruppo, poi personalizzazione. Il percorso non si apre quando la malattia è attiva.

• Lo studio di riferimento sul low-FODMAP nelle MICI (Cox et al., Gastroenterology 2020;158(1):176-188, PMID 31586453) ha incluso solo pazienti in remissione: il suo risultato non è mai stato misurato in fase attiva.
• Fase di riduzione: almeno 14 giorni prima che si apra la reintroduzione.
• Reintroduzione: cinque gruppi testati uno alla volta: fruttosio, lattosio, fruttani, galatto-oligosaccaridi, polioli. L'app misura la vostra esposizione reale invece di farvi spuntare una casella.
• Limite importante: l'app non dispone di alcuna tabella aperta per fruttani e galatto-oligosaccaridi. Per questi due gruppi mostra «composizione non disponibile» e non misura nulla.
• Un percorso di esclusione si conduce idealmente con un dietista. L'app non propone alcun menu e non prescrive nulla.

14. Bilancio della settimana (fuori dall'indicatore)

Una volta alla settimana, l'app può porre alcune domande fatte in casa su come è andata la vostra settimana, più una scala da 0 a 100. Non è un questionario clinico convalidato, e non viene mai punteggiato, mai ponderato, mai integrato nell'indicatore percentuale descritto sopra. Le vostre risposte vengono riportate testualmente nel vostro report per la visita, sotto un titolo che precisa che sono state dichiarate da voi. Il promemoria settimanale è facoltativo.

15. Idratazione (fuori dall'indicatore)

Dalla versione 2.0 potete registrare i bicchieri d'acqua e impostare un obiettivo giornaliero (2 litri di default, modificabile nelle Impostazioni). Questo monitoraggio è puramente informativo: l'idratazione non è uno degli input dell'indicatore percentuale descritto nella sezione 1 e non modifica nessuno degli indicatori clinici di questa pagina.

16. Il report per la visita

Un documento costruito solo a partire da ciò che avete registrato. Nessuna intelligenza artificiale vi scrive una frase: ogni riga è un conteggio o un valore del vostro diario.

• In testa al documento: la menzione che non si tratta di una diagnosi, il periodo coperto, la data di emissione e i vostri dati anagrafici se li avete inseriti.
• Parte fattuale: numero di evacuazioni, distribuzione Bristol, gravità del sanguinamento rettale, dolore, urgenze, feci notturne, riacutizzazioni e remissioni, terapie, esami di laboratorio, peso e sonno. Sono le vostre registrazioni, riportate e contate (tracce / moderata / abbondante).
• L'indicatore e il riferimento intestinale sono accompagnati dalla finestra a cui si riferiscono e dalla frase che precisa che non sono lo strumento pubblicato a cui si ispirano.
• Parte esplorativa, dichiarata come tale e collocata in appendice: latenza dei disturbi dopo i pasti, esposizione per componente, esposizione tenendo conto del contesto. Queste sezioni descrivono coincidenze osservate nelle vostre giornate.
• Nessuna frase del referto è scritta da un'intelligenza artificiale. Tutto è prodotto da regole scritte, sempre le stesse, a partire soltanto dai vostri dati.
• Il referto non va da nessuna parte da solo: siete voi a decidere se mostrarlo o condividerlo, e con chi.

17. Riferimenti

Gli schemi clinici e gli studi citati sopra sono lavori pubblicati, utilizzati qui come schema di auto-osservazione:

• Harvey RF, Bradshaw JM. «A simple index of Crohn's disease activity.» The Lancet, 1980.
• Lewis SJ, Heaton KW. «Stool form scale as a useful guide to intestinal transit time.» Scandinavian Journal of Gastroenterology, 1997.
• Schroeder KW, Tremaine WJ, Ilstrup DM. «Coated oral 5-aminosalicylic acid therapy for mildly to moderately active ulcerative colitis.» New England Journal of Medicine, 1987. (Origine del punteggio di Mayo alla base dell'indice di Mayo parziale.)
• Walmsley RS, Ayres RC, Pounder RE, Allan RN. «A simple clinical colitis activity index.» Gut, 1998;43(1):29-32. (Lo SCCAI pubblicato: vedete la sezione 6 per i motivi per cui We IBD non calcola questo strumento.)
• Lewis JD, Chuai S, Nessel L, Lichtenstein GR, Aberra FN, Ellenberg JH. Inflammatory Bowel Diseases, 2008;14(12):1660-1666. PMID 18623174. (Fonte del punteggio di Mayo parziale qui utilizzato.)
• Murray K, et al., 2014, PMID 24247211 · Major G, et al., 2017, PMID 27746233 · Gonlachanvit S, et al., 2009, PMID 18647268. (Studi controllati che misurano quanto rapidamente i carboidrati a catena corta provocano sintomi dopo un pasto: alla base della finestra di 6 ore dei semafori alimentari, sezione 10.)
• Böhn L, et al., 2013, PMID 23644955. (Indagine di tolleranza a livello di popolazione, alla base del «rischio di base» per famiglia alimentare, sezione 10.)
• Forbes A, et al. Linea guida ESPEN sulla nutrizione clinica nelle malattie infiammatorie intestinali, Clinical Nutrition, 2017;36(2):321-347; aggiornata da Bischoff SC, et al., Clinical Nutrition, 2023;42(3):352-379, PMID 36739756. (Raccomandazione 13: nessuna dieta di esclusione è raccomandata per indurre la remissione nella malattia di Crohn attiva: vedete sezione 13.)
• Cox SR, et al., Gastroenterology, 2020;158(1):176-188, PMID 31586453. (Studio randomizzato su una dieta low-FODMAP, condotto solo su pazienti in remissione.)
• Goddard AF, et al., Alimentary Pharmacology & Therapeutics, 2026;63(5):603-615, PMID 41455094. (Revisione sistematica: circa un paziente con MICI su sei risulta positivo a un pattern alimentare restrittivo: alla base dell'avviso di restrizione alimentare, sezione 10.)
• Benjamini Y, Hochberg Y. Journal of the Royal Statistical Society, Series B, 1995;57(1):289-300. (Procedura di correzione del tasso di falsi positivi usata nella sezione 11.)
• Ciqual 2020 (ANSES), tabella di composizione degli alimenti francese, con Licenza Aperta (Licence Ouverte) 2.0.
• USDA FoodData Central, Dipartimento dell'Agricoltura degli Stati Uniti, dominio pubblico (CC0).
• Open Food Facts, licenza ODbL, usata solo per i prodotti confezionati che cercate voi stessi.

Sono lavori pubblicati, utilizzati qui come supporto strutturante all'auto-osservazione. L'aggregazione e le soglie descritte in questa pagina sono specifiche di We IBD e non sono strumenti convalidati.

Ultimo aggiornamento: settembre 2026 (v2.0) · ← We IBD