Comment votre indicateur de santé est calculé

1. L'indicateur en pourcentage (0–100 %)

Le pourcentage affiché sur la carte d'accueil et dans l'application n'est pas l'indice de Harvey-Bradshaw, le score de Mayo partiel ou le repère intestinal. Ceux-ci sont affichés séparément, comme des nombres bruts, jamais comme un pourcentage. Le pourcentage est une échelle propre à We IBD, où plus haut est mieux : 100 % signifie que tout ce qui a été noté sur la fenêtre est bon. Elle ne correspond à aucune échelle médicale et n'est le pourcentage d'aucune grandeur clinique.

Formule : global = intestinal × 0,7 + fatigue × 0,2 + stress × 0,1, chaque sous-score normalisé dans [0,1], affiché ×100.

L'écran d'accueil calcule cet indicateur sur les 7 derniers jours. Le rapport de consultation le calcule sur la période que vous choisissez : les deux valeurs diffèrent donc légitimement, et la fenêtre est indiquée sur chaque écran.

Sans aucune selle enregistrée, le score n'est pas considéré comme significatif, et l'application le signale plutôt que d'afficher un nombre trompeur.

Depuis la version 2.0, chaque repère clinique qui alimente cet indicateur est calculé par journée documentée puis moyenné. Voir la section suivante.

2. Quel référentiel selon votre profil

3. Calculé jour par jour, puis moyenné

Unité de temps : le repère est calculé pour CHAQUE jour où vous avez noté au moins une selle, puis moyenné sur la période. Les barèmes publiés sont journaliers ; les additionner sur 7, 21 ou 180 jours donnait un nombre hors de l'échelle dont il porte le nom.

Jour sans aucune saisie : il n'entre pas dans la moyenne des repères. Ce n'est pas un jour « sans symptôme », c'est un jour dont l'app ne sait rien. Aucune selle sur toute la période : l'app le dit et n'affiche pas d'indicateur, au lieu d'en calculer un sur du vide.

4. Indice de Harvey-Bradshaw (maladie de Crohn) : items

Normalisation (HBI → [0,1], interpolation linéaire dans chaque palier) :

5. Score de Mayo partiel (rectocolite hémorragique) : items

Normalisation (plage 0–9) :

6. Repère intestinal : Mayo partiel étendu (pas le SCCAI)

Cette section s'appelait auparavant « SCCAI ». Ce nom a été retiré : ce que We IBD calcule est une extension maison du score de Mayo partiel, pas l'instrument à six domaines publié par Walmsley en 1998.

Quand urgence et selles nocturnes coïncident sur au moins 30 % de vos saisies, le repère passe à un Mayo partiel étendu de deux points, sur une plage de 0 à 11. Ce n'est PAS le SCCAI : le SCCAI publié (Walmsley et al., Gut 1998;43(1):29-32) compte six domaines sur une plage de 0 à 19, avec un seuil d'activité à 5.

Normalisation (plage 0–11) :

7. Échelle de Bristol seule (SII / suivi simple)

La bande optimale est constituée des types 3 et 4 (déviation nulle). En dessous de cette bande, le score utilise la distance au type 3 ; au-dessus, la distance au type 4. La déviation maximale théorique est de 3. Score = 1 − (déviation moyenne ÷ 3).

8. Une donnée non saisie est traitée comme neutre, jamais comme optimale

Une échelle que vous n'avez pas remplie n'est comptée ni comme zéro ni comme parfaite : elle est traitée comme inconnue. Une absence de saisie ne doit jamais vous faire paraître en meilleure forme que vous ne l'êtes.

• Fatigue ou stress non saisis : le sous-score vaut 0,5, la valeur neutre. Les compter comme 0 revenait à affirmer « aucune fatigue, aucun stress » et offrait jusqu'à 0,30 sur l'indicateur à quelqu'un qui n'avait simplement rien noté.
• Type de Bristol non renseigné : la selle n'entre pas dans le calcul de consistance. Si aucune selle de la période ne porte de type, le sous-score vaut 0,5 et non 1,0.
• La même règle vaut partout : une donnée absente est déclarée absente. Une section vide du rapport veut dire « rien n'a été noté », jamais « zéro ».

9. Sous-scores fatigue, stress et activité

La saisie manuelle (0–10) est normalisée de sorte que 0 → 1,0 (optimal) et 10 → 0,0. Sans aucune saisie de symptôme, une valeur neutre de 0,5 est utilisée plutôt que d'être devinée.

Mélange avec les signaux de l'app Santé : votre saisie manuelle pèse 0,7, un signal objectif de l'app Santé (quand il est disponible) 0,3 : une pondération qui fait primer votre ressenti, non un capteur qui viendrait le corroborer.

Délibérément exclus du score : variabilité de la fréquence cardiaque, fréquence cardiaque au repos et poids. Leur ligne de base est trop individuelle pour un seuil absolu : ils sont affichés comme des tendances, jamais intégrés au score.

Un signal absent n'entre jamais dans le mélange : aucune valeur n'est jamais inventée.

10. Les feux alimentaires

Quand un aliment a été noté au moins trois fois, l'app dit combien de fois il a été suivi d'un souci dans les six heures. C'est une coïncidence comptée dans vos propres journées.

• Les quatre libellés décrivent ce qui a été observé, rien d'autre : « Aucun souci noté », « Souci occasionnel » (moins d'une prise sur deux), « Souci fréquent » (au moins la moitié des prises), « Souci systématique » (toutes les prises).
• Ce que l'app appelle un souci : une selle avec du sang, ou une douleur d'au moins 5 sur 10, ou une urgence, ou un Bristol de type 6 ou 7.
• Fenêtre de 6 heures après le repas. Les provocations contrôlées disponibles mesurent leur effet en 2 à 5 heures (Murray et al. 2014, PMID 24247211 · Major et al. 2017, PMID 27746233 · Gonlachanvit et al. 2009, PMID 18647268) ; 6 heures laisse la marge d'un transit ralenti. Une fenêtre plus large rattacherait un souci de 22 h au petit-déjeuner du matin.
• Moins de 3 prises notées : aucun libellé, l'app affiche seulement le nombre d'observations. Sans ce seuil, un plat de cinq ingrédients suivi d'une mauvaise nuit ferait passer cinq aliments au rouge sur une simple coïncidence.
• « Non évalué » : l'aliment n'est ni reconnu par le catalogue ni rattaché à une famille. C'est une absence de donnée, et surtout pas un feu vert.
• « Risque de base » (Neutre, Faible, Moyen, Élevé) concerne un aliment que vous n'avez jamais consommé : il vient de sa famille, d'après des enquêtes de tolérance en population (Böhn et al. 2013, PMID 23644955 ; Gonlachanvit et al. 2009) et les recommandations ESPEN. Il ne dit rien de vous.

11. L'analyse par composant (version complète)

D'où viennent les données :

• Ciqual 2020 (ANSES), sous Licence Ouverte 2.0, la table de composition française de référence.
• USDA FoodData Central, dans le domaine public (CC0).
• Open Food Facts, sous licence ODbL, pour les produits emballés. La recherche en ligne ne se fait que si vous l'avez acceptée, et seul le code-barres part de votre téléphone.
• Trois états de connaissance, toujours affichés : « connu » (une table donne la valeur, avec sa source), « estimé » (déduit d'un aliment proche, la provenance est nommée), « inconnu » (aucune source, et rien n'est inventé).

Comment les journées sont comparées :

L'app compare vos journées selon ce qu'elles contenaient : lactose, fructose, excès de fructose, polyols, fibres, lipides, gluten. La comparaison se fait par rapport à vos propres habitudes, jamais à une teneur de référence.

• Vos journées documentées des 60 derniers jours sont rangées par quantité, puis coupées en trois tiers de taille égale. L'app compare le tiers le plus exposé au tiers le moins exposé : vos habitudes servent de référence, pas une teneur théorique.
• Le mot « associé » n'est écrit qu'après un test exact de Fisher unilatéral sur les deux tiers. La question posée est « plus de soucis du côté fortement exposé », jamais « une différence dans un sens ou dans l'autre » : le sens est fixé d'avance, il n'est pas choisi après avoir vu vos données. Sinon, l'app écrit « aucun signal ».
• Il faut au moins 5 journées dans chaque tiers, et non 3 comme pour les feux : un feu COMPTE des occurrences, ce calcul COMPARE deux proportions, et comparer coûte plus d'observations que décrire. À 4 journées contre 4, la table la plus extrême possible donne déjà p = 0,0143, au-dessus du seuil une fois corrigé pour huit composants : aucune donnée, si parfaite soit-elle, ne pourrait porter un verdict. En dessous de 5, l'app affiche les comptes bruts et aucun qualificatif.
• Si toutes les journées à souci du tiers fort partagent un autre facteur (stress élevé, nuit courte, poussée en cours, traitement récemment modifié), le verdict devient « non concluant » et nomme ce facteur, au lieu de trancher.
• « Associé » veut dire « ces journées-là allaient ensemble ». Ce n'est pas une cause, et la décision appartient à vous et à votre équipe de soins.
• Les quantités viennent du catalogue d'aliments. Les journées qui contiennent des valeurs estimées sont signalées comme telles, et la couverture (combien de vos journées ont pu être mesurées) est affichée sous la section.

12. Le modèle ajusté

La section « Une fois le contexte pris en compte » refait la même comparaison en tenant compte de ce qui se passait par ailleurs : stress, sommeil, fatigue, poussée en cours, traitement récemment modifié.

• Méthode : une régression logistique pénalisée (ridge, pénalité 1,0) sur vos journées des 120 derniers jours. Les composants et les facteurs de contexte sont fixés d'avance ; l'app ne choisit jamais ses variables d'après vos données, ce qui écarte la première source de fausses découvertes.
• Conditions minimales : 60 journées documentées, dont au moins 10 avec un souci et 10 sans. En dessous, l'app dit ce qui manque et n'affiche aucune probabilité.
• Facteurs de contexte pris en compte : stress d'au moins 7 sur 10, fatigue d'au moins 7 sur 10, nuit de moins de 5 heures, poussée en cours, traitement modifié dans les 7 jours. Le stress et la fatigue sont repris de votre dernière saisie strictement antérieure au premier repas de la journée, et jamais d'une saisie plus ancienne que la veille : un état noté le soir décrirait en partie les symptômes qu'il sert à corriger. Le sommeil porte sur la nuit précédente et reste donc pris le jour même.
• Les deux probabilités affichées comparent une journée de forte exposition à une journée de faible exposition, les autres facteurs restant à votre valeur habituelle. Elles décrivent vos journées passées, rien de plus.
• L'intervalle affiché vient de 1000 rééchantillonnages de vos journées, tirées par blocs de 7 journées consécutives (bootstrap par blocs). Tirer journée par journée supposerait qu'elles sont indépendantes ; elles ne le sont pas, et le taux de faux « écart net » mesuré passait alors de 5 % annoncés à 29 %. Par blocs de sept, il retombe à 12 %. Sept, parce que sept jours absorbent le report d'une journée sur l'autre et le rythme hebdomadaire d'une alimentation.

13. Le parcours low-FODMAP

Trois phases : réduction, réintroduction groupe par groupe, puis personnalisation. Le parcours ne s'ouvre pas quand la maladie est active.

• L'essai de référence du low-FODMAP en MICI (Cox et al., Gastroenterology 2020;158(1):176-188, PMID 31586453) n'a porté que sur des patients en rémission : son résultat n'a jamais été mesuré en poussée.
• Phase de réduction : 14 jours au minimum avant que la réintroduction s'ouvre.
• Réintroduction : cinq groupes testés un par un : fructose, lactose, fructanes, galacto-oligosaccharides, polyols. L'app mesure votre exposition réelle au lieu de vous faire cocher une case.
• Limite importante : l'app ne dispose d'aucune table libre pour les fructanes ni pour les galacto-oligosaccharides. Pour ces deux groupes, elle affiche « composition non renseignée » et ne mesure rien.
• Un parcours d'exclusion se mène idéalement avec un·e diététicien·ne. L'app ne propose aucun menu et ne prescrit rien.

14. Bilan de la semaine (hors indicateur)

Une fois par semaine, l'application peut poser quelques questions maison sur le déroulement de votre semaine, plus une échelle de 0 à 100. Ce n'est pas un questionnaire clinique validé, et il n'est jamais noté, jamais pondéré, jamais intégré à l'indicateur en pourcentage décrit plus haut. Vos réponses sont reproduites telles quelles dans votre rapport de consultation, sous un intitulé précisant qu'elles ont été déclarées par vous. Le rappel hebdomadaire est facultatif.

15. Hydratation (hors indicateur)

Depuis la version 2.0, vous pouvez noter des verres d'eau et régler un objectif quotidien (2 litres par défaut, modifiable dans Réglages). Ce suivi est purement informatif : l'hydratation n'entre pas dans les entrées de l'indicateur en pourcentage décrit à la section 1, et ne modifie aucun des repères cliniques de cette page.

16. Le rapport de consultation

Un document construit uniquement à partir de ce que vous avez saisi. Aucune intelligence artificielle n'y écrit de phrase : chaque ligne est un comptage ou une valeur de votre carnet.

• En tête du document : la mention que ce n'est pas un diagnostic, la période couverte, la date d'édition et votre identité si vous l'avez renseignée.
• Partie factuelle : nombre de selles, répartition Bristol, sévérité des rectorragies, douleur, urgences, selles nocturnes, poussées et rémissions, traitements, résultats de laboratoire, poids et sommeil. Ce sont vos saisies, recopiées et comptées (traces / modérée / abondante).
• L'indicateur et le repère intestinal sont accompagnés de la fenêtre sur laquelle ils portent et de la phrase qui dit qu'ils ne sont pas l'instrument publié dont ils s'inspirent.
• Partie exploratoire, annoncée comme telle et placée en annexe : latence des soucis alimentaires, exposition par composant, exposition une fois le contexte pris en compte. Ces sections décrivent des coïncidences relevées dans vos journées.
• Aucune phrase du rapport n'est rédigée par une intelligence artificielle. Tout est produit par des règles écrites, toujours les mêmes, à partir de vos seules données.
• Le rapport ne part nulle part tout seul : c'est vous qui décidez de le montrer ou de le partager, et à qui.

17. Références

Les référentiels cliniques et les études cités ci-dessus sont des travaux publiés, utilisés ici comme un cadre d'auto-observation :

• Harvey RF, Bradshaw JM. « A simple index of Crohn's disease activity.» The Lancet, 1980.
• Lewis SJ, Heaton KW. « Stool form scale as a useful guide to intestinal transit time.» Scandinavian Journal of Gastroenterology, 1997.
• Schroeder KW, Tremaine WJ, Ilstrup DM. « Coated oral 5-aminosalicylic acid therapy for mildly to moderately active ulcerative colitis.» New England Journal of Medicine, 1987. (Origine du score de Mayo utilisé pour l'indice de Mayo partiel.)
• Walmsley RS, Ayres RC, Pounder RE, Allan RN. « A simple clinical colitis activity index.» Gut, 1998;43(1):29-32. (Le SCCAI publié : voir la section 6 pour les raisons pour lesquelles We IBD ne calcule pas cet instrument.)
• Lewis JD, Chuai S, Nessel L, Lichtenstein GR, Aberra FN, Ellenberg JH. Inflammatory Bowel Diseases, 2008;14(12):1660-1666. PMID 18623174. (Source du score de Mayo partiel utilisé ici.)
• Murray K, et al., 2014, PMID 24247211 · Major G, et al., 2017, PMID 27746233 · Gonlachanvit S, et al., 2009, PMID 18647268. (Études contrôlées mesurant le délai d'apparition des symptômes après un repas riche en glucides fermentescibles : à la base de la fenêtre de 6 heures des feux alimentaires, section 10.)
• Böhn L, et al., 2013, PMID 23644955. (Enquête de tolérance en population, à la base du « risque de base » par famille, section 10.)
• Forbes A, et al. Recommandation ESPEN de nutrition clinique dans les MICI, Clinical Nutrition, 2017;36(2):321-347 ; mise à jour Bischoff SC, et al., Clinical Nutrition, 2023;42(3):352-379, PMID 36739756. (Recommandation 13 : aucun régime d'exclusion n'est recommandé pour obtenir la rémission d'une maladie de Crohn active : voir section 13.)
• Cox SR, et al., Gastroenterology, 2020;158(1):176-188, PMID 31586453. (Essai randomisé d'un régime low-FODMAP, mené uniquement chez des patients en rémission.)
• Goddard AF, et al., Alimentary Pharmacology & Therapeutics, 2026;63(5):603-615, PMID 41455094. (Revue systématique : environ un patient MICI sur six présente un dépistage positif de restriction alimentaire : à la base de l'alerte de restriction alimentaire, section 10.)
• Benjamini Y, Hochberg Y. Journal of the Royal Statistical Society, Series B, 1995;57(1):289-300. (Procédure de correction du taux de fausses découvertes utilisée section 11.)
• Ciqual 2020 (ANSES), table de composition nutritionnelle française, sous Licence Ouverte 2.0.
• USDA FoodData Central, département de l'Agriculture des États-Unis, domaine public (CC0).
• Open Food Facts, licence ODbL, utilisée uniquement pour les produits emballés que vous recherchez vous-même.

Ce sont des travaux publiés, utilisés ici comme aide structurante à l'auto-observation. L'agrégation et les seuils décrits sur cette page sont propres à We IBD et ne sont pas des instruments validés.

Dernière mise à jour : septembre 2026 (v2.0) · ← We IBD